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                                                          发稿时间:2020-06-03 10:34:49

                                                          像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                          医生曾说,SMA患儿一般活不过2岁,但萌萌凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈,已经过了4岁生日。

                                                          虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                          ▲孙杨(图据IC Photo)

                                                          发言人指出,英方妄言有关国安立法无益于缓解修例风波以来的紧张局势。恰恰相反,在修例风波中,激进势力和“港独”组织令人发指的暴行,外部势力肆无忌惮的插手干预,进一步暴露了香港在国家安全方面面临的重大漏洞,凸显了香港国安立法迫在眉睫、刻不容缓。香港国安立法才是确保香港长期繁荣稳定和长治久安的治本之策,是为“一国两制”行稳致远筑牢制度根基。

                                                          后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                          程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                          据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                          针对此事,红星新闻记者采访了瑞士联邦最高法院,瑞士联邦最高法院称,不排除将案件发回CAS重审的可能性。

                                                          不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——